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      这世间有这样一群人,他们有话要说,但却口不能抒;他们很想奔跑,但却无法站立;他们很想品尝美食,但却不能吞咽;他们很想再给爱人一个拥抱,但手却不听使唤;他们大脑活跃、思维清楚,但所有的想法只能靠一双眼睛表达……他们不是植物人,但罹患的疾病让他们像被冰雪冻住一样,眼睁睁地看着自己的身体一点一点地萎缩和无力,他们就是肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者,俗称“渐冻人”。


      由于负责人体运动的肌肉组织萎缩、退化,渐冻人往往要经历从肌肉无力到无法行走,从无法吞咽到无法呼吸……严重的患者只能躺在床上,靠呼吸机维持生命。该病起因不明,无法治愈,被世界卫生组织列为五大绝症之一。

      我们大部分人对“渐冻人症”这种罕见病了解有限,很多人都是通过霍金、冰桶挑战才知道了“渐冻人”这一群体的存在。每年的6月21日是“世界渐冻人日”,为了让更多人关注和了解渐冻人,在第22个“世界渐冻人日”到来之际,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(简称“东方丝雨”)于2022年6月18日举办了“携手惟爱解冻,共度罕见时光”为主题的公益跑活动。这也是金科君创自 2018 年以来,连续第5次参加这一活动。

     

     

      本次活动中,金科君创公益小组和热心公益的小伙伴们不仅参与了冰桶挑战,亲身体验了身体“被冻住”的感觉;而且在烈日的烘烤下,完成了象征世界渐冻人日的6.21公里跑。

      金科君创作为热心公益、勇于承担社会责任的企业,自2014年成立以来就秉承“出钱又出力”的理念,每年持续向东方丝雨捐赠善款,并积极参与公益跑、99公益日、罕见病论坛等活动,通过多种方式表达对渐冻人群体的关爱。

       

       

      今年渐冻人日恰逢“夏至”节气,我们愿温暖炙热的阳光和我们的爱心,能够为生命解冻;也盼望在众多爱心人士的积极参与和热情宣传下,渐冻人这一群体可以得到越来越多的关注;更希望相关药物研发和治疗方案可以早日突破难关,彻底攻克“渐冻症”!